lunes, 28 de septiembre de 2015

Los hijos de la lepra


El hospital Baldomero Sommer funcionó como el último leprosario del país. Actualmente la enfermedad tiene un tratamiento efectivo y el aislamiento no es necesario pero cientos de personas continúan allí y relatan cómo es vivir en un pueblo creado para enfermos que sufrió, entre muchos atropellos, violación a los derechos humanos.
Por Soledad Fernandez y Mailen Fox

General Rodriguez, ruta 24 a la altura del km 23 y medio, un cartel anuncia el desvío. Son alrededor de diez minutos hasta la entrada. La primera postal, de las que no pueden faltar: el encuadre permite incluir los dos primeros cordones que componen el acceso, el obturador captura la silueta de la primera de una serie de construcciones idénticas típicas de los años 40.
Los muros que antiguamente discriminaban los “sanos” de los “enfermos”, actualmente son parte de la fachada pero esconden en sus paredes la violencia que sufrieron  bebés que ni bien nacían eran judicializados e internados en “La Colonia Mi Esperanza”. Por el bien de la “salud pública” los hijos de los enfermos del mal de Hansen, más conocido como lepra, eran separados de sus padres y criados en Isidro Casanova. Barbara Bertolini que hasta los años 70´ vivió en el Barrio San Alberto, Isidro Casanova, donde funcionaba la Colonia, conoce muy bien como era para el afuera la existencia de “Mi Esperanza” porque su madre enseñaba a los niños y niñas internados. Ambas visitaban una vez a la semana la colonia y relatan: “Teníamos que cruzar las vías, era el fin de mundo, y este lado de la vía era muy distinto al otro, ellos estaban encerrados. Por estas cosas del prejuicio mi mamá por las dudas siempre decía no andemos diciendo por ahí que te dejo jugando allá. Nadie cruzaba para el otro lado”.
La ley de Aberstury dictaminaba en su artículo 16º que: “Todo hijo no leproso deberá ser aislado de sus padres leprosos cuando la enfermedad de estos comporte amenaza de contagio”. Además en su artículo 18º: “Los hijos recién nacidos de leprosos podrán ser colocados en cunas o asilos comunes bajo observación insistente y prolongado”.
La mayoría de aquellos niños y niñas que fueron criados allí denuncian la violación sistemática de los derechos humanos por parte de quienes eran responsables de la gestión de “Mi Esperanza”, desde su advenimiento, con su creación en el año 1939, pero específicamente quienes crecieron allí y hoy viven para contarlo aseguran que fue desde los ´70 hasta el año 83, cuando finalmente se modificó la ley que regulaba el modo de vida de los enfermos de lepra. "Todos los que pasaron por Mi Esperanza quedaron traumados, como le pasa a la gente que fue a la guerra", asegura Juan Portillo cuando relata que su padre vivió allí y es uno de los testimonios vivos de ese atropello.
Vivir aislados
En el año 1926 fue sancionada la ley de Aberastury que obligaba a los enfermos de Lepra al aislamiento y tratamiento de la enfermedad en asilos y colonias específicas. Para este fin se crearon cinco colonias en todo el país, en Entre Ríos, Misiones, Córdoba, Chaco y Buenos Aires.
El Hospital Doctor Baldomero Sommer fue creado en 1941 con el objetivo de aislar a los enfermos de lepra, actualmente funciona como un Hospital de alta complejidad destinado a la rehabilitación y cuidados paliativos. Allí se edificó un barrio que replicaba el afuera con todas las instituciones necesarias para asegurar la reproducción de una sociedad que de a poco fue diagramando una ciudad autosuficiente. Fundada en el aislamiento y el encierro la comunidad instituyó sus autoridades, su propio sistema de creencias, y también sus jefes de policía y curas, la discriminación y la estigmatización siempre fueron referencias marcadas a fuego del afuera. Recién en el año 1983 se deroga la ley 11.359 de profilaxis de la lepra y su modificatoria 11.410.


La primera sensación que genera hoy en día atravesar los ingresos a esta gran institución única es ambivalente, por un lado se siente ese gusto a pintoresco que ven “los ciudadanos de la gran ciudad” cuando contemplan la marginalidad de conurbano profundo; por otro, la perversidad de lo que Michel Foucault elaboró a través del concepto del panóptico.


Los vericuetos de la historia de este gigante de la medicina incluyen tanto los rumores de que Ernesto Che Guevara hizo sus prácticas allí en los años 50´, como las huellas de perversidad a la que puede llegar el cuerpo médico por “preservar la salud pública”.
Debido a las diferentes políticas socio sanitarias que se fueron desarrollando desde los dispositivos estatales, entre ellos el hospital, durante los últimos 30 años cambió radicalmente el tratamiento, el diagnóstico y la información disponible sobre la enfermedad. Fernando Gatti, es dermatólogo especialista en el tema y fue becario en el Sommer,explica: “A partir de los 80, con el advenimiento de nuevas drogas combinadas el tratamiento comenzó a ser mucho más eficiente, entonces fue perdiendo sentido lo que serían los sanatorios colonias, y menos aún las colonias donde iban los hijos de los enfermos”.
Ese proceso fue complejo y la sociedad que se conformó en el Hospital lleva sus marcas. “Hoy el sanatorio Sommer es un sanatorio de crónicos, de viejos enfermos de la época de la prehistoria que no han recibido el tratamiento oportuno o un sitio donde se tratan otras enfermedades crónicas”, afirma Gatti. Una de las huellas se expresa en la realidad de los jóvenes que hoy intentan reconstruir el pasado de sus familias, cómo llegaron al hospital, cómo vivían y cómo crecieron allí. Los mitos y las leyendas se convierten elementos propicios para dilucidar aquella realidad, mitos y leyendas que pueden ser comprobados y elaborados colectivamente para consolidar la identidad de una comunidad.
En la actualidad una de las marcas que se repite en los testimonios de los jóvenes que viven en los barrios del Sommer es la que afirma que en “Mi Esperanza”, quienes son hoy sus padres, vecinos o tíos, eran sometidos a prácticas brutales, obligados a cumplir una disciplina tortuosa que sobrepasa cualquier umbral de tolerancia que se pueda identificar en una época, y se repite una y otra vez el rumor de que allí hubo bebés desaparecidos. La gestión al frente de la colonia hasta el 83 fue el Patronato de Enfermos de la Lepra donde participaban monjas de la Congregación de Franciscanas. “Se morían los bebés allá, nadie sabía si sus hijos seguían vivos o muertos…Unos se enfermaban, otros se ahogaban con la leche y se morían”, afirma Ramona Alegre, residente del barrio Sommer, testimonio vivo de lo sucedido en Colonia. RamonaDSC_0007 (1).jpg
Las palabras de Portillo ofician de punta de lanza cuando relata una de las historias que se conocen en el barrio acerca de una familia destruida luego del paso por “Mi Esperanza”:  “tuvieron dos hijos que desaparecieron y murieron ahí adentro cuando eran chicos y nunca le dieron los cuerpos, ellos no los pudieron velar, fueron al cementerio y nada. Supuestamente dentro del cajón no están los cuerpos.”
Cuando uno indaga acerca del funcionamiento del Patronato, la primer referencia que se obtiene es su fundadora en los años 30: Señora Hersilia Casares de Blaquier. En términos cronológicos, desde sus inicios, las esposas de distintos miembros de las Fuerzas Armadas Argentinas son las “damas de beneficencia” que dan vida a esta institución y la sostienen económicamente. La lepra era una enfermedad extendida y los militares la fuente de financiación preponderante.
 La periodista de investigación Leyla Guerriero en un documento en el que analiza cómo fue la vida dentro del Hospital dice: “No había peor noticia en el Sommer que un embarazo. Porque, apenas se deslizaban los hijos fuera de esos vientres, eran cargados a una ambulancia y trasladados a un hogar de monjas llamado Colonia Mi Esperanza, en el conurbano bonaerense. Y, mientras sus madres recién paridas se resignaban a saber que visitarían a sus críos, sin nunca poder tocarlos, dos o tres veces por año, sus críos empezaban a vivir, en Mi Esperanza, el primer día de una vida que los tendría, allí hasta la mayoría de edad. Y eso fue así durante mucho tiempo. Eso fue así hasta 1983”.


Pasado presente
Otra fotografía que que se graba en la retina de quienes visitan el Hospital es la de los jóvenes que al igual que en cualquier contexto, son quienes motorizan los cambios, la crítica y la revisión. Puede ocurrir que sea la tarea que le asignan los mayores o que cualquier disparador sirva para que la búsqueda se instale como una necesidad colectiva. Los jóvenes del Sommer participan del programa provincial “Jóvenes y Memoria”, el año pasado llevaron adelante la producción de un material audiovisual que relató la historia de la “Colonia Mi Esperanza”. “Nosotros sabíamos la discriminación que había hacia los leprosos. También sabemos que eso era antes, ahora ya no hay tanta discriminación. En una parte del video que hicimos se trató de eso, como era vista la gente acá y afuera. Y la otra parte es sobre los chicos que se llevaban a Colonia Mi Esperanza, era muy triste lo que pasaba ahí, hay gente que quedó muy traumada” narra Juan Portillo, que conoce bien la historia porque su papá se crió en la colonia. Junto a Portillo está Walter Lalanda, ambos tienen 19 y 21 años, respectivamente. Los dos formaron parte del material que busca indagar sobre el pasado de su comunidad desde el presente, con las preguntas que necesitaban hacer a su contexto, porque si bien se trata de una historia “lejana” sus padres, vecinos, tíos, amigos o conocidos, fueron esos niños y niñas que debieron criarse en un contexto de encierro, con la oportunidad de visitar el Hospital y a sus familias una vez al año.
Para armar su historia decidieron salir a buscar testimonios, al respecto Lalanda decía: “Buscábamos gente que sea de acá del Sommer y que haya estado en Colonia Mi Esperanza también. Pudimos conocer Colonia hoy, y está todo arruinado. Al principio no nos dejaban entrar, pero después entramos y vimos el lugar. Parece una cárcel abandonada” y Portillo agrega, “A la directora del lugar le dijimos la información que teníamos y que sabíamos que la gente de Mi Esperanza dice que ahí los torturaban, que no se podía vivir. Y la directora nos dijo que era todo mentira, que los trataban bien, lo pintó todo color de rosas y la gente que estuvo ahí nos dijo la verdad. Que ahí te torturaban, te cagabas de hambre, no podías hacer nada, no te dejaban salir y no tenias vida”. Ambos confirman que los maltratos y atropellos que sufrían los niños provenían de las monjas Franciscanas encargadas del funcionamiento y la atención de Colonia Mi Esperanza, según los testimonios que recogieron los jóvenes las monjas eran violentas y trataban brutalmente a los chicos, “Había una celadora brasilera que se llamaba Cándida, esa era terrible, no le importaba nada, agarraba a los pibes y los cagaba a palos. Nosotros tuvimos una entrevista donde nos contaron que ponían a los nenes en el baño, ella agarraba una toalla mojada y los cagaba a palos, y después les pateaba la cabeza”.DSC_0045.jpg
Algo de todo eso que les contaron sus padres, sus vecinos, amigos o conocidos hizo eco. Hoy se preparan para realizar la segunda parte de la investigación, ahora quieren ir más a fondo y buscar los responsables de la violación a los derechos humanos que era moneda corriente en la colonia. “La segunda parte del video la pensamos para hablar de los chicos que murieron o desaparecieron en Colonia Mi Esperanza. Hay historias que nosotros sabemos y que no pusimos en el primer video. Por ejemplo la de mi vecino y su mujer, que tuvieron dos hijos que desaparecieron y murieron ahí adentro cuando eran chicos y nunca les dieron los cuerpos, ellos no los pudieron velar, fueron al cementerio y nada y supuestamente adentro del cajón no están los cuerpos.” sentencia Lalanda y agrega “El padre de Javier nos dio un registro de todos los pibes desaparecidos o muertos.  Pero en el registro no pusieron la causa de la muerte, ni el por qué. Están los nombres y los apellidos y nada más. Hay como 30 o 40 nombres en la lista, pero no sabemos la causa por la que murieron y queremos investigarlo.”
La fotografía de Ramona Alegre es una muy acogedora, como casi todos los días espera a la médica de la salita ubicada en el frente de su casa, lo hace parada en la puerta, mirando por la diagonal que recorre todos los días para ir y volver de su casa.  Tiene 75 años, aunque confiesa que en realidad son 76 pero que sus padres la anotaron un año después, aunque elige respetar lo que dice su DNI y aclararlo si es necesario.  Se vino hace más de 25 años de Misiones porque le diagnosticaron el mal de Hansen.DSC_0056.jpg
Relata que alguna vez quiso volverse definitivamente a su casa, pero volvió y ya no quedaba nada de lo que había tenido allí, como en el Hospital estaba tranquila prefirió quedarse y plantar su hogar. Saluda a todos y cada uno de los vecinos que pasan por su puerta. Tiene más de un comentario de todo lo que sucede en el barrio “Madre de la Cruz”, uno de los tres barrios que conforman el universo del Hospital Baldomero Sommer. Ramona conoce a muchas de las personas que vivieron en Colonia Mi Esperanza, entre ellos su vecina y amiga. “Ella cuenta cosas terribles de ahí,  las cosas que hacían las monjas, eran muy crueles, les hacían cosas muy feas”, dice y afirma que lo sucedido en “Mi Esperanza” es un tema que todos conocen profundamente en el Sommer, “Se morían los bebés allá, nadie sabía si sus hijos seguían vivos o muertos. Porque acá las mujeres tenían familia y ni les dejaban tocar a los bebés, se los llevaban. Todos los que vivieron ahí te cuentan que ni bien dabas a luz te separaban de tu niño y ya no sabías que podía pasar”. Ramona cuenta la historia y la revive como si sucediera hoy, habla acongojada de la situación que le tocó vivir de cerca con amigos y vecinos “Acá en el Sommer estábamos los enfermos nada más. Los chicos de un lado y los padres de otro”. Muchos de esos chicos migraron de Rodriguez, Ramona sigue en contacto con algunos que de vez en vez la visitan, entre ellos destaca a un amigo trans con quien se junta una vez a la semana a tomar mates: “Fue muy complicado para los chicos que vivieron en Mi Esperanza reacomodarse, era difícil por el hecho de que ellos no tenían ningún papel que contará que ellos estuvieron allí, sólo tenían el del colegio, algunos. Y además cuentan cosas muy feas, les pegaban, los trataban muy mal. Muchos no encontraron qué hacer y se fueron, no sé a dónde. Andá a saber qué fue de la vida de esos chicos.”
...

Tras haber efectuado pedidos de información en el marco de la ley de acceso a la información pública al Episcopado, al Ministerio de Salud Nacional y haber intentado acceder a quienes sostienen en la actualidad las migajas de lo que fue el Patronato de Leprosos, resultó imposible comprobar  las sospechas que brindan nuestros testimonios respecto de lo sucedido con los niños internados en Colonia Mi Esperanza, en el período que va desde 1970 hasta 1983. La investigación continúa y el interrogante sobre las desapariciones y muertes siguen vigentes, en la memoria y en la acción de padres e hijos de la lepra.

No hay comentarios: